"Man är inte sin diagnos"...

”Man är inte sin diagnos”. Jag vet inte hur många gånger jag har hört den tröttsamma klyschan sedan vårt barn fick en diagnos. Den sanningen är så banal att den blir helt intetsägande. Jag tror alla förstår att man i första hand är en människa med en unik personlighet. Problemet är att klyschan sällan sägs för att klargöra detta självklara faktum, utan för att tona ner diagnosens betydelse och därmed begränsa de insatser som behövs. Sanningen i vårt och många andras fall är dessutom att diagnosen påverkar det mesta i livet och kräver planering in i minsta detalj. Bara att lämna lägenheten kräver exceptionell planering.

Samhällets hantering av familjer där det finns en diagnos är på gränsen till kriminell. Efter att vi första gången uppsökte BUP tog det över ett år innan de påbörjade en utredning. Det krävdes flera akutbesök och traumatisk kontakt med socialen innan de överhuvudtaget tog oss på fullt allvar. Över ett år där vårt barn och vi som familj lämnades helt åt vårt eget öde att helt själva hantera en oerhört svår situation där alla mådde extremt dåligt. Hade vi fått hjälp direkt så hade flera traumatiska händelser kunnat undvikas.

När vi väl fått en utredning så påbörjades nästa kamp om att få de rätta insatserna. Vi blev först lovade även föräldrautbildning i diagnosen. Någon sådan har vi ännu inte efter drygt två år sett skymten av. Efter lång kamp fick vi med tiden effektiv medicinering och kurator. När sedan kuratorn blev långtidssjukskriven fanns inte någon annan att tillgå, så vi har nu stått utan adekvat kuratorsstöd under snart ett år. Landstinget sviker såväl unga som familjer.

Därtill skulle jag kunna redogöra för skolans tillkortakommanden, men jag ska bespara er den berättelsen, ty den skulle bli allt för lång.

Sanningen är att man får göra allt själv. Det är vi som föräldrar som för kampen för barnets rätt till ett värdigt liv. Vi har inte råd att bekosta advokater. Därutöver ska vi kombinera flera roller som föräldrar, lärare och kuratorer. Som ni förstår är det inte en optimal kombination. Och någonstans mitt uppe i detta ska vi försöka vara rädda om oss själva så att vi överlever och kan finnas där för vårt barn. Vi kan bara tacka Gud att vårt barn har så mycket självinsikt att hon ser sitt värde. För något stöd utifrån får vi inte.